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La journée sur les "maladies rares"

La journée qui a rassemblé plus de 150 personnes, s’adressait en priorité aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux patients. Elle fut l'occasion de nombreux débats et échanges autour des parcours de soin, de la prise en charge des malades atteints de maladies rares, et des actions menées par les associations.

De nombreux intervenants, médecins, représentants d'associations et responsables d'établissements ont fait le point sur les attentes des patients, les dispositifs mis en place (notamment dans le cadre du 2ème plan maladies rares), ont présenté les filières de santé et notamment les centres labellisés en Limousin, ainsi que les actions menées pour améliorer la vie des malades et leur permettre d'avoir un véritable projet de vie.

Retrouvez les présentations des différents intervenants.

Session 1 : Les attentes des patients porteurs de maladies rares
La place des associations : Alliance Maladies rares
La relation soignant-soigné dans les maladies rares

 

Session 2 : Maladies rares, les actualités
Présentation du 2ème plan maladies rares 2011-2014
Orphanet, un outil pour les professionels et les patients

La Fondation maladies rares
Les bonnes pratiques de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
Les filières de santé et la labellisation des centres de référence

Session 3 : Prise en charge sanitaire des maladies rares : quelles ressources en Limousin et en inter-régions ?
Les centres labellisés en Limousin
Expérience de deux centres labellisés en Limousin
Amylose AL et autres maladies de dépôts d'immunoglobulines monoclonales
Expérience d'un centre labellisé en Limousin

Session 4 : Comment améliorer le parcours de santé
Les liens handicaps rares/maladies rares
L'expérience des services régionaux de l'AFM
Quelle place pour l'éducation thérapeutique ?